aquí abro hilo gente, para expresar nuestras situaciones con la ceguera y las diferentes causas del por qué nos tocó vivirla.
Mi caso: nací con glaucoma congénito, pero era débil visual, y a los 18 ya tenía entendido que perdería la vista sin forma de remediarlo, actualmente en este 2023 tengo 38 años.

buen hilo si lo tratamos con maduréz.
soy ciego de nacimiento al igual que mis 2 hermanos mayores: nuestra causa gira entorno a la genética, según la lógica y los médicos. en el caso de mi padre tiene un hermano con la misma discapacidad; y básicamente hemos sospechao que pudo haber un pasado oscuro.
contexto: Mis abuelos y padres se criaron en el campo, y por cosas de la vida uno de los apellidos coinciden: ellos decían que no existe un vínculo familiar, pero uno que ha crecido y lee bastante se da cuenta que hay gato encerrado.
No ellos, si no por los antepasados de mis abuelos o bisabuelos (que a lo mejor ni ellos lo sabrían) pero hay un antecedente negro: y dejo una pregunta boteando: las personas que coinciden de apellidos, siempre o no siempre tendrían un historial familiar?

no necesariamente coinciden los apellidos con historiales familiares.
No se descarta, pero no necesariamente coinciden.

Yo nací a los 5 meces y medio, me quedé ciego según me contaron que cuando yo nací, me pusieron en la termocuna y como estas tienen luz, no me cubrieron los ojos y quedé así

yo me quedé ciego porque estuve en la encubadora, nací prematuro de cinco meses y medio, tuve desprendimiento de tetina

Que coincidencia.
En mi caso sale retinas quemadas.

x3, nací a los 7 meses, y me pusieron en la maldita máquina esa.
creo que debí denunciar a esos médicos por imprudentes, y cobrar mi reparación civil. XD

Bueno, no es la primera vez que lo comento, pero acá va:
Nací a los 8 meses. Ciega de nacimiento debido a un problema genético. Toda mi familia ve, excepto yo, y mi hermano, justamente por este problema genético.
Mi problema viene a partir de una enfermedad, amaurosis congénita de léver, sorry si no lo escribí bien, la verdad no tengo muy claro cómo escribirlo.
Esto se debió a un problema de coincidencias en los cromosomas xx y XY de mis padres. Si, lo increíble de todo es que solo ocurre esto cuando ambos, justo ellos 2, fecundan. Las coincidencias de la vida, :D.
Me falta un gen, el AIPL1. el día que se logre poder hacer funcionar, o implementar este gen, y tenga toooda la plata necesaria podría llegar a conseguir la vista, aunque la verdad me planteo si l aaceptaría o no, pero eso ya es otro tema.
Tengo la retina que no funciona, pero perfectamente bien. Toda mi parte ocular está en buen estado, no hay nada dañado. Eso sí, a mis 12 años empecé con el queratocono. Resultó ya estar avanzado para ese momento. Se dañó la capa de la córnea, y empezó a salir líquido de ahí, básicamente probocaba un ardor terrible y había una especie de nubecita, que se expandía; de hecho, se expande, y probablemente si quisiera conseguir la vista y puedo por cura, tenga que ser sometida a una operación extra por esa nubecita que se expande y se expande, obstaculizando la visión. Tuve que hacer tratamiento aplicando gotas en los ojos cada cierto tiempo y demás, pero al fin logré cicatrizar esa herida y secar el ojo de todo el líquido que había salido por ahí jaja.
Y nada, así más o menos.
Si alguien tiene más conocimiento del tema y puede explicar mejor algún campo, quiere hacerlo, y etc, pero claro, de una. De hecho, no aseguro que toda esta información sea así tal cuál porque no me muevo mucho por estos temas, sé lo justo y necesario para entender el por qué de mi ceguera, :D así que nada gente, a seguir, y saludos :D

yo nací a los 6 meses. a mi madre le dio preeclampsia, así que de ahí pasé 3 meses en incubadora. tengo retinopatía del prematuro.

Lo mío se descubrió por mera curiosidad. Decían mis papás, que mientras unas doctoras jugaban conmigo cuando yo tenía tres meses, vieron un brillo o no sé qué en mi mirada que no era normal. Ahí comenzaron a hacerme estudios y me detectaron un pequeño tumor en cada nervio óptico. Después de eso, el resto es historia. La primera Operación fue a los 6 meses, y la segunda al año y medio. Me alegro de que nunca tuve que pasar por problemas de dolores ni molestia de ningún tipo en mis ojos, porque eso sí que es terrible. Me a tocado estar con alguien muy especial para mi en esos ratos de incomodidad, y a veces hasta quisiera aunque sea un rato tener yo en su lugar todo el mal que le causan sus ojitos. Ahora ando activo 24 7 y dando lata. XD

Yo nací de 9 meses, ciego total de nacimiento a causa de una retinopatía. La untica otra persona en la familia era un tío, también ciego y autista.
Tenía un oído impecable hasta que a mis 11 años comenzaron los síntomas, y a mis 14 o 15 se me diagnosticó una hipoacusia sebera, de la que no se conoce la causa exactamente.

Literal, mi historia es prácticamente la misma que la de @arielfmeza, con la diferencia de que yo nací a los 6 meses y medio.
Pero a mi mamá también le dio preclamsia, y tengo retinopatía de prematuro.

x4, yo nací con una enfermedad llamada microftalmos, creo que así se escribe, porque mi papá tenía un virus porque mientras mi abuela estaba envarazada se tragó o algo pasó con un pelo de gato, y pues algo tenía ese gato, que se yo. el caso es que tengo un ojo chiquitito, y el otro tengo una prótecis. de echo, mi padre puede ver con un ojo, el otro nó lo tiene. yo solo puedo ver la luz con el ojo derecho, el izquierdo es prótecis. también me metieron a la incubadora, tuve desprendimiento de retina y nó supe si fue por la encuvadora u otra cosa, según mi madre la incubadora nó tuvo nada que ver.

Bueno, mi caso igual ciega o diré, baja visión de nacimiento. Se dice que es genética, ya que tengo primos y tenía mi hermano que igual era baja visión; hay otra teoría, que porque mi padre y mi madre eran familia de algún tipo, también por ese lado; también que pudimos haber nacido así debido a que en mi familia hay antecedentes de diabetes... en fin no se sabe la causa exacta pero aquí estamos. Y, al igual que @Arya_Stark, también tengo que lidiar con el queratocono, amí lo de la nubecita que me cubrió los ojos me dio a los 7 años y me dieron la regañada de mi vida, que me pasaba por oprimirme los ojos, o que jugaba sin tener cuidado... en fin hasta que el doctor tuvo la paciencia de explicarles xd. Me volvió a dar de nuevo a los 13 años, pero no se si porque la doctora era recién graduada o mi caso era el primero de su vida, pero me salió con el queratoglobo y no le di tanta confianza porque me acuerdo que se puso a buscar en una enciclopedia en plena consulta mi enfermedad :D Ya el doctor que me atendía desde que yo era pequeña había fallecido a si que tocó ir a la atención pública, y aquí en mi país para ocupar un turno, es el drama de vida. a si que, de la última vez no recuperé bien la poca vista de mi ojo y pues me quedé con esa capa y sigo viendo borroso, pero al menos no me duele mi ojo

hola, yo nací ciego por desprendimiento de retina. al parecer la casa donde estaba mi mamá era de caña, y alado del cuarto donde ellos dormían, avía una bodéga donde almacenaban insectisidas. y eso pudo ver afectado mientras me encontraba dentro de mi mamá

en mi caso nací también con el problema. claro que no ciego porque aun ahora mismo estoy viendo algo. según mi mamá se calló de un cavayo y de una amaca embarasada de mí. la verdad creo tendré que hacerme un chequeo porque desde un buen tiempo no me hago checar.

yo perdí la vista a los 4 años. razón? ni idea, mis padres según que no saben, o no me quieren decir. por lo que me contaron ellos, inicié con las cataratas, y al final me dianosticaron... laocoma? (creo que así se escribe) y bueno, lo que me hace esa enfermedad es que me descontrola la preción ocular, o sea que si no me la hubieran controlado, hoy tendría ojos re grandes. xd! me operaron cuando era niño, tengo 4 operaciones en cada ojo, y al final, en lugar de reparar o tratar de ayudarme a no perder la vista fue todo lo contrario. lastimaron mucho mi sistema ocular, que bue, fui perdiendo la vista poco a poco.
en mis ojos me crese una telita blanca, y según lmis familiares que me han visto los ojos, me cubre todo el ojo, que ya ni el hiris? ya no se me nota xd. y tengo que andar con los ojos cerrados xd, bueno con gente que ya sabe de esto, puedo andar con los ojos abiertos, pero con los niños no, por que como mis ojos son completamente blancos y pos.... les da miedo jajajaj. y en fin, el único remedio que ay con esa tela es que me la tienen que cortar con rayos X, y duele mucho porque... es como si tendría que tener el ojo re abierto frente a una lámpara, literalmente. no sé si ya aiga cura para esto, y ni la quiero tomar. o tal vez sí, pero más adelante. por ahora estoy bien así.

pues mi caso es algo curioso.
pues yo soy 6 mecino y con retinopatía.
tuvieron que sacarme antes ya que le avisaron a mi madre que no se que tenía pero solo se podía salvar a uno,amí o a mi madre. mi madre tomo la desición de salvarme amí y dejar ella este mundo.
pues según cuenta mi familia yo nací ciego y a los 2 años se desprendío la retina y logre ver un 10% en el ojo derecho. a los 10 años ese porcentaje bajo a un 9%. puede que mi madre sí. madre de corazón ya que mi madre viologica dio su vida por mi como dije.
pero yo ni ise caso a esa noticia. esto siguió así hasta los 18 años.
un fin de semana mientras gravava un gameplay de counter strike 1.6 modo zombi empese a ver todo borroso y vi como me empeso a llorar el ojo derecho.
pensé que hera alguna vasurita que me avía entrado al ojo. con el poco resto que me quedaba pude ir al baño y lavarme la cara y el ojo pero nada. regrese al cuarto de mi madre a cerrar el juego y apagar la pc y me acosté en la mama de mi madre. si no me equivoco me desperté 3 horas después y avía quedado completamente ciego.
si quieren saber como logre superar este gran problema y seguir con mi vida me avisan y lo posteo.

de lo que se entera uno y queda sorprendido.
No tengo nada que decir siendo sincero.
y es Glaucoma.

Hola, aquí les cuento mi historia. Yo nací de 7 meses y me tuvieron en la incubadora por 21 días. El problema aquí es que no me tuvieron con ningún tipo de protección, es decir, que la luz daba directamente a mis ojos, lo cual causó que se quemaran mis retinas. Para este punto yo tuve un resto de visión en mi ojo izquierdo cuando era más chica. Podía ver luces, colores, objetos a una distancia corta y personas. Pero con el pasar de los años fue disminuyendo hasta el punto en el que ahora no puedo ver el brillo de mi celular. Y la luz del día es algo muy tenue.

hey t'io, que prefieres, vivir o perder la vista. porque en la encubadora te tienen que meter. con cinco meses eres viable por los pelos

Bueno. Mi mamá hasta el parto no sabía nada, nací perfecto, pero después, andá a saber cómo, se dieron cuenta que tenía un problema en los nervios ópticos, y que del ojo derecho no iba a ver nada, y del izquierdo muy poco.
Lo bueno es que no es progresivo, asíque desde que nací puedo ver un poco y eso no va a cambiar, a menos que progresen esas operaciones de nervio óptico de las que me hablaron hace unos años, aunque a decir verdad no se si las aría, pero ese es otro tema.

que se opera el nervio óptico? el nervio óptico es inoperable por ser uno de los más complejos del cuerpo. es mñás, la rescción y unión de nervios está dando muy muy pocos resultados. casi merece más la pena empalmar con un nervio sano. claro que el tema es que óptico solo hay uno, por eso es el nervio óptico, mientras que en el brazo hay más de uno para hacer empalmes. pero no se, si tienes estudios o algo mándalos que eso es interesante

de nacimiento mi hermano y yo, no sabemos el por qué.
solo nos dijeron que no se podía hacer nada y ya.
de eso ya ace unos 17 años y nunca fuimos mas por ese tema.

No, no tengo nada, me dijeron hace como 5 años que recién se estaba probando y que había salido mal, eso es lo único que sé.

Buenas, vengo a sumar por acá también. Soy del selecto team nervio óptico! Me identifiqué mucho con lo que contaba marcelo gallardo porque conmigo pasó exactamente lo mismo, a según nací a término, en perfecto estado de salud y fue mi abuela paterna, que en paz descanse, la primera que se percató de que algo no andaba bien con mi mirada. Me hicieron estudios y salió eso, daño en el nervio óptico. Tal como dijo él a mí también me quedó un resto visual pero en mi caso fue en el ojo derecho, en el izquierdo no veo absolutamente nada y también, agradezco que esa pequeña visión que tengo continúe igual desde que tengo uso de razón hasta hoy en día. También padezco del horrible queratocono, jaja, entre eso y la alergia me suelen tener a maltraer, pero nada que unas gotas no puedan solucionar. A mí sí me hubiera gustado someterme a algún tipo de operación con el nervio óptico pero bueno, no creo que alcance a vivir para cuando los experimentos funcionen. Así que nada, mi pequeña vista me tendrá que hacer el aguante hasta el final, jajaja. Un saludo.

buenas, otro del selecto team nervio óptico. No tengo desprendimiento de retinas ni nada de eso, pero los nervios ópticos los tengo desconectados del cerebro, por lo que mis ojos no se pudieron desarrollar y quedaron relativamente pequeños. Soy ciego total aunque fotosensible, y puedo recuperar la vista, pero la operación, que se hace en Beverly Hills, cuesta casi dos millones y tiene el 35% de mortalidad. Además me terminaría convirtiendo en un Cyborg, porque utilizaría nervios digitales, objetivos y un chip neural enlazado al cerebro con preentrenamiento para reconocer colores, luces y objetos.

Hola... Soy el oso... y te voy a mirar... XD

Hola. Yo nací de 5 meses, soy prematuro tengo retinopatía del prematuro. soy ciego de nacimiento. Según los médicos, cuando yo estaba en el útero mis retinas funcionaban bien, ya que según nos explicaron, la retina se arrolla al rededor del globo ocular o algo así, no entendí muy bien. El caso es que al yo nacer tan pequeño, mis retinas se desarrollaron de golpe, quedando como una pasa de uva pequeña, excepto en el ojo derecho que solo puedo ver luz y sombra. El ojo izquierdo lo perdí cuando era chico, se me infectó por una picadura de mosquito y yo me metí el dedo, por lo que mi ojo se secó y quedó inservible, debo usar una prótesis, aunque eso es solo estético, y quedó con problemas, como que supura mucho y a veces arde. Hace poco me enteré, debido a unos terribles ataques de ardor y dolor, que tenía presión ocular, por lo que tuve que someterme a un tratamiento con antibiótico y un remedio para bajar la presión, ese era el peor. Pero afortunadamente logramos controlarla, por lo que eso ya quedó resuelto, eso me pasó solo en el derecho, el izquierdo por más tratamiento que haga, siempre tiene infección, de ahí que supure tanta secreción, pero digamos que ya me acostumbré

¡Hola! uno más del grupo de los 5 meses de nacido, en mi caso como el de @mora, por desprendimiento de retina y el poco cuidado que se tuvo en mis ojos en la incubadora perdí la vista por completo del ojo izquierdo, aunque del derecho tuve como un 40 o 30% también por lo prematuro; en mi caso vino acompañado de problemas motrices, no tenía mucha movilidad y aparentemente mis reflejos no se habían desarrollado al punto de que al caer de alguna superficie no reaccionaba para nada y bueno, eso.
También tenía algún problema de corazón según me cuentan mis padres, pero que se solucionó por el pasar del tiempo, dicen que fue un soplo, pero a mi en lo perssonál me suena muy raro.
También tengo un primo con autismo e hidrocefálea por lo cual estoy en evaluación de asperger por genética; la vista del ojo derecho la perdí a los 13 años, aunque me pasó algo muy curioso que a la fecha no puedo explicar.
Yo creía que veía, es decir, yo podía saber donde estaba y mi cerebro de alguna manera reconocía los lugares y me ahcía verlos. pero era de una forma distinta, como si fuesen recuerdos borrosos. poco a poco con el pasar de los días que mis padres me hacían leer o en la propia secundaria me daba cuenta que ya no podía ver, por más ampliación de letra que tuviera, por más luz que me llegara, ya no podía ver.
se me llevó al médico que me atendió desde niño y voila, ya no ves; lentamente fui perdiendo esta... capacidad que tenía para rellenar de imágenes supongo yo imaginarias o de recuerdos de los lugares que conocía para dejar de ver. y bueno, poco a poco fui poniendo más atención a los colores que veía en las voces o palabras que ahora se que se llama sinestesia.
en fin, esa es mi historia.