la burbuja del tiflo mundo

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301. el-dios-cinderace ,

bueno yo tuve ipoxia neonatal yo nasí a los 9 meses normal solo que traía doble el cordón umblical,y pues me estava muriendo la poca oxijenación afectó a mis ojos veía vultos y sombras cuando era un niño es decir tenía como desimos en méxico devilidad visual profunda,y a los 13 años perdí todo mi poco resto visual por culpa de el keratocono,y le sujirieron a mi mammá operarme,pero no era lo mejor ya que para esa edad ya asía cosas de ciego es decir ya savía bralle orientación y movilidad,computacion etc y pues yo me asepto cual como soy y digo aveses que bueno ke soy ciego!

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302. un_mechon_de_pelo,

Nosé si va a contar. pero les cuento mi historia. Nací absolutamente normal. Todo muy lindo hasta mis 3 meses de vida. Mi familia me contaba que lloraba a límites desmedidos y fuera de lo normal. Que nunca vieron un bebé llorar sin calmarse y a gritos desgarradores que me hicieron terminar con una pediatra diciendo que solo era llanto y que lo chiquito de mi ojo izquierdo era por dormir de ese lado, egunda pediatra quien lo fue hasta que me hice adolescente. Vio que era algo del ojo pero no supo que, y me deribaron a un hospital de niños enorme. En ese lugar, sin recordar cuantos meses tenía, me descubren el desprendimiento de retina que me estaba sacando la vista de los ojos. Firman un papel que el hospital no se hace responsble si pierdo la vista en las sesiones de láser. Terminadas estas, tenía 8 meses y perdí todo el ojo izquierdo y me quedé con un 50% del derecho. Me manejé normal, aunque los 12 años de colegio fueron acompañados del bulling en todas sus variables por ver solo de un ojo y usar anteojos. A los 13 años, en febrero de ese año, sufro una pérdida muy muy dolorosa y fuerte de alguien que quise tanto y fue un pilar importante en mi vida. Sumando eso, mas lo mencionado anteriormente y ir cada 6 meses al oculista, cosa que odiaba porque esas gotas para dilatar el ojo y ese foco amarillo y anaranjado que me hacía tan pero tan mal para hacerme el fondo de ojo, de ahí mi trauma y rechazo a los médicos-hospitales. Fue tan pero tan fuerte en lo físico y emocional. Que en agosto de ese año, un día como cualquier otro, me fui a dormir para lo que sería otro día de clases, pero terminé viendo a mis padres por última vez y a todos mis seres queridos. Porque sorpreeeesa, desperté con ese ojo con todo borroso y manchasde sangre tipo cuágolos o como se escriba eso, de muchos colores. Al hospital de urgencia para confirmar que si, se desprendió la retina del ojo derecho y quedé ciego. Años mas tarde me enteré que yo podía llegar a pasar por esto, años mas o años menos. Pero no quisieron nunca contarme nada en mi familia. Y no, no me enojé porque fui feliz y sigo siendo feliz. Les agradecí porque pude hacer y sigo haciendo lo que sueño y anhelo hacer. Tenía que cuidarme mucho la vista, cuidarme de los golpes y de otras cosas. Pero agradesco los 13 años que vi. Y agradesco la ceguera porque me abrió la mente y el corazón. Me enseñó a mirar a los demás y a sentir, a escuchar y a valorar de una forma mas fuerte el amor de mi familia, mis amigos y de la gente que me rodea.

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303. ftgalleg,

Buenas,

antes de nada, diré que no me he leído todo el hilo, pues paso de leer 302 mensajes. Para mí, esto es como leer un grupo de whatsapp, me leo los 22 primeros y el resto lo marco todo como leído. A mi tampoco me gustan los grupos de whatsapp. Ni de whatsapp, ni de ningún tipo.
Yo soy una persona que me relaciono mucho mejor con personas que ven normalmente (para mí videntes, pues el término normovisual me suena raro la verdad).
sí, también tengo amigos en el tiflomundo pero, me cuesta tanto hacer amigos en el tiflomundo ya que para mí alguien del tiflomundo representa de entrada un tiflobicho, solo con que cumpla cualquiera de las condiciones expuestas en el "manual del buen tiflobicho" de @el_pichon. Lo siento pero por experiencias personales que no considero necesario exponer, el tiflomundo de entrada me causa rechazo.

Si bien es cierto que del tiflomundo tengo 6 personas amigas, tan solo me relaciono con dos. Estas son:
@game y @migueluruguay. NO digo que no me relacione con más gente o con las otras... pero es muy minoritario. Y son personas que en persona no conozco. De personas ciegas que conozca en persona? hay unas cuantas. En las que confíe? 5 exactamente. Y que me traten de loco a la hora de hacer estudios o de querer hacer trabajos y/o emprender, de estas, quizá 2. del resto... según me dijo @el_pichon, habían muchísimas. que me importe? ninguna. Porque como no me relaciono a penas con el tiflomundo, es algo que no me importa.
Eso es lo que odio del tiflomundo/tifloburbuja: por ser el raro, por ser el que se anima a hacer las mismas cosas que la gente que ve (estudiar electricidad y qquerer ser instalador electricista siendo ciego por ejemplo), en el tiflomundo es una locura totalmente improvable. En el mundo vidente, no lo es tanto. Lo es, sí. pero no lo es tanto.

también me enteré que hay gente que me ha criticado por las personas con las que más me siento cómodo a la hora de relacionarme. Pero que pasa? son del tiflomundo. Por ello, tampoco es que me importe. Sí, se puede ver que estoy bastante quemado con el mundo de los ciegos y por tanto me voy más al vidente. Cabe decir también que, con estas dos personas con las que más me relaciono, son del tiflomundo como dige antes pero, han demostrado merecer la pena y por tanto, merecer la atención.
si hay algo que detesto en las personas, es:

  1. falta de sinceridad.
  2. falta de onestidad.
  3. que critiquen a la espalda y no se atrevan a decir las cosas a la cara directamente.
  4. si es del tiflomundo, que se comporte o de signos de ser un tiflobicho.
  5. si alguien tiene un problema conmigo, que no tenga confianza o la suficiente valentía como para decírmelo directamente. Si esa persona habla conmigo y me entero de un problema que tiene conmigo por un tercero, es motivo de bloqueo immediato. Pero, esto ocurre tanto en el mundo vidente como tiflomundo.
  6. Tampoco soporto la traición. Que te digan por un lado una cosa y luego por otro sea otra diferente. La falta de coerencia o las mentiras, básicamente.

Y de estas 6, me he encontrado las 6 y seguro que alguna más en el tiflomundo y menos en el no tiflo.
Que en el mundo no-tiflo también existen? cierto. pero han sido menores las ocasiones.
También me he encontrado que, el tiflo común prefiere quedarse quieto en su zona de confort. ejemplo: vendiendo el cupón, conformándose con lo que hay/tiene, conformándose con lo que dice o hace ONCE... y eso me saca de mis casillas. Y el ejemplo, lo que he puesto antes.
Que ciego se hubiera animado a hacer un curso de montaje y mantenimiento de instalaciones eléctricas de baja tensión? que ciego trataría de trabajar posteriormente de ello? pues ahí me teneis. No se trata de economía, no se trata de practicidad, no se trata de rentabilidad ni de comodidad... si no de romper barreras.

Y por mucho que les pese a muchos, la electricidad por ejemplo, a día de hoy, no es una de ellas.
Si no hay herramientas y/o recursos para hacerlo accesible, el ser humano ha nacido con una materia gris dentro de la cabeza que permite que se las pueda ingeniar para hacerse el curso, el trabajo o lo que esté haciendo más accesible si el recurso no existe.
En el tiflomundo, lo que me he encontrado ha sido lo contrario a esto, mucho comodismo, miedo y falta de interés por aprender aunque sea peligroso, solo por el "ah, es que no lo veo", "a, es que me da miedo", "a, es que..."

y eso es crispante. Por tanto me desenvuelvo mejor por estas razones (y por otras más) en el mundo no tiflo.

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304. DjDisplay,

Jaajajaj decían que cuando nací no llorava, y tenía que golpearme para poder llorar, ya que no lo hacía según mi abuelita jajaja.
Si fue raro, por eso el chiste que nací muerto.

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305. josep-guardiola ,

Yo perdi mi vista a los 4 años y medio.

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306. el_caballero_tooxico ,

son interesantes todas sus historias chicos, no contaré la mía por aora pero les leo con mucha seriedad, quiero hablar brevemente acerca de unas palabras que dijo alguien, ya no recuerdo el nick pero ese usuario decía que le gusta ahcer cosas de gente que ve, o sea, cosas que por lo general realizan los videntes. en mi caso pasa igual, ghracias a Dios mi mundo en el 98% es vidente, ya que de lo que más investigo es de boxeo y la gente invidente poco conoce del tema, o al menos eso e visto. e pasado rato agradables con videntes como dije antes pero nosé, la comunidad visual es diferente. saludos

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307. google-home ,

de acuerdo con mi amor que no es mi amor xd, el mundo vidente es más... para mi decir personal, más normal
Si les digo que aveces piensan que veo porque para dirigirme a ellos o hablarles en concreto, jiro la caveza y según pareciera que les estoy mirando

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308. DjDisplay,

Igual que @ftgalleg sobre la relación, yo me relaciono con personas que ven o personas normovisuales, desde los 11 y me abenturé a descubrir más.
También en raras ocaciones me relaciono también con personas ciegas, eso sí virtual al 100 pero en real no tanto... pero aí le vamos.

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309. chochon ,

esque acá se comete un herror muy grabe. querrámoslo o no, vivimos en el mundo de las personas que ven. no somos un mundo a parte solo por desearlo, lo que si muchos hacen (y hemos echo), es excluirnos de ese mundo, que al fin de cuentas, es el normal. querrámoslo o no, también tenemos algo distinto, una carencia. que es la discapacidad visual. en nosotros está el vivir tranquilos en el mundo normal, o como ustedes lo llaman, en el mundo de personas videntes, o el vivir como unos marginados excluídos. eso ya depende de cada quien. en lo personal, hace mucho tiempo que me determiné a vivir con normalidad.

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310. google-home ,

soy como un intermedio entre ambas naciones

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311. bebita.princesa ,

Hola.
yo creo que si o si uno tiene que comvivir con el mundo y como bien lo dijo el tema,la tiflo burbuja, hay personas ciegas que se encierrran tanto en la idea de que por ser ciegas en ese mundo tienen que vivir.
que si van a hacer amigos tienen que ser ciegos, que si van a casarse tiene que ser con alguna persona ciega, que si van a buscar un trabajo tiene que ser en las manualidades o alguna otra cosa que dicen que los ciegos podemos hacer, y que en muchas veces son cosas que no nos gusta hacer, y algunas veces la persona queda fustrada por lo que le resta de vida.
pero yo no estoy de acuerdo con esa idea, porque me pregunto ¿de que sirve que queramos la inclusión? si uno no se va querer salir de dicha burbuja en la cual no queremmos salir de nuestra zona de confort y tener las mismas oportunidades para las cosas así como las tienen las personas que ven, ya que pienso que el tener adaptadas las distintas tecnologías solo es una herramienta que hay para lograr con más rapidez nuestro objetivo.
bien lo dijo un usuario, me gusta la electricidad, y lo que realmente sobresale aquí no es que estudió electricidad, sino que dió el salto para salir de dicha burbuja, y hdesarrollarse como persona en algo que le gusta y yo pienso que el hacer dicha actividad le da muchas satisfacciones por el mismo hecho que no le importó ninguna barrera y se está dedicando a lo que realmente le gusta.
a muchos nos falta el decir, me gusta esto y antes de decir no puedo buscaré como hacer la actividad, y yo creo que si muchos buscaramos hacer lo que realmente nos gusta no habría tanto descontento entre este colectivo.
Porque si, hay mucho descontento por aquí y creemos que lo que pensamos es lo correcto siendo que podemos ampliar más nuestros conocimientos, nos falta a escuchar a más gente y su punto de vista, y yo creo que así podemos tener una opinión con más argumentos para defenderla en caso de necesitarlo.
y yo creo que el relacionarse con gente que ve o no no es de decir salí a la calle y a todos saludé, o porque en mi salón de clases soy el único ciego, sino aquí la situación es ¿cuántos de nosotros si realmente tenemos buena comvivencia con gente que ve?
¿a cuántas personas no les cuesta comvivir con gente sin discapacidad con soltura?
Por eso digo, la burbuja no es estar aquí en la sala o no, sino el como somos como personas en el mundo real, y la manera de como nos ve la demás gente, ya que hay gente que nos podrá ver de pobre cieguito, o gente que nos verá como una persona que se desarrolla con normalidad sin que la ceguera le sea una barrera para hacer sus actividades, y de eso depende de cada uno de nosotros, de la imagen que queremos dar a la gente del mundo real.

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312. ElCustodio ,

me sumo a los relatos
yo nasí de 6 meses y como muchos relatos de acá, tengo retinopatía del prematuro en amvos hojos, sumado a eso tengo un cuadro de catarata conjénita y un nistagmus sensorial, mis hojos se mueven sin control alguno
tuve un resto de vición hasta los 11 años, a esa edad me operaron para quitar un poco de catarata y partiendo de ahí quedé completamente ciego
con lo de la relación con el mundo vidente, voy a aclarar, a este punto no es que discrimine a nuestro sector, pero a mi experiencia personal, puedo decir que la relación con personas sin discapacidad (no me gusta utilizar el término normovisual, videntes ETC), a sido muy buena
soy partidario que nuestro sector es un grupo con todo respeto con muy baja autoestima, y que se limita a una serie de actitudes que en lugar de construhir avona a destruír, pero bueno, no vamos a aondar en eso que es otro tema
mi adolesencia se desarolló con completa normalidad, luego de esa sirugía se me desarrolló una patología en el hojo izquierdo que si no mal recuerdo se llama iceofulvina, que según me explicó el obstalmólogo en una próxima sirugía si hay un mínimo error, existe la pocibilidad que los hojos amvos me puedan quedar del tamaño de una paza
cave mencionar a todo esto que mi ojito isquierdo, pobrecito el el otro lo discrimina racialmente porque es blanco y el derecho es café ;)
actualmente con el ojo derecho puedo percibir espectros de lus´únicamente

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313. josep-guardiola ,

En la univirsidad de 40 en el grupo solo eramos 3 ciegos, en mi trabajo solo somos 2 personas ciegasy actualmente trabajo con 8 personas normo visuales y 5 ciegos, en mi familia soy el unico ciego, por lo tanto convivo con más gente normo visual que con gente ciega, amigos tengo de los 2 que miran y que no miran.

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314. google-home ,

yo creo que la burbuja es esta sala, que para algunos es su mundo entero; :P

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315. ftgalleg,

Buenas,

Yo aún no estoy trabajando como electricista; estoy estudiando electricidad como bien dige y sí que es cierto que estoy haciendo dos reformas de instalaciones eléctricas enteras, junto a una instalación eléctrica comunitaria que tengo en proyecto y documentando.
También me han salido algunas averías pero, oooooh sorpresa!. solo me las han tumbado a la hora de pasar presupuesto y conste que no es elevado, frente a lo que cobra el gremio eléctrico.

Pero bueno, que nos salimos del tema. Cuales han sido las barreras?

- ¿Cómo sabes cual es cada cable, si no ves?... Método del multímetro o aparato de medir, por decirlo de forma fácil. Tu lo ves por el color del cable, yo por lo que dicta el estándar y por si a caso, lo que me dicen los números, así como la posición que ocupan.
Existen multímetros/polímetros/aparatos accesibles?: sí, pues hago un desembolso y se compra. Es elevado? sí. Se va a rentabilizar en x tiempo? también. Merece la pena? sí. Es obligatorio por reglamento? sí. Pues... como se diría por aquí, pa lante!.
pero se trata de explorar, de salir... en definitiva, no estancarse. Y como me dijo alguien que supuestamente era mi amigo:

sin ver, no vas a poder hacer las instalaciones tal y como las hago yo, no te molestes.

mi reacción?: si dice eso, no es tan amigo como supuestamente era. Por tanto? a la calle.

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316. leon_trotsky,

bueno... les vengo a contar mi caso chicos, eso si, soy el primero que tiene esta causa de ceguera en este foro, y no me sorprende. en argentina solo somos 5 los que tenemos este caso congénito, y es tan, pero tan difícil encontrar personas que tengan este caso, que bueno, no es así de simple, les contaré.
he nacido ciego, con una causa llamada amaurosis congénita de lever. un problema genético, esta causa es demasiado rara por una razón, y es que solo ocurre si justo ambos padres tienen el mismo gen y encima fallido. es decir, es como una falla en el gen, pero tiene que haber mucha, muchísima coincidencia para que justo ambos padres tengan lo mismo.
yo tengo ambos ojos sanos, de hecho mucha gente me confunde con alguien que ve, porque mis ojos son los mismos, no tienen ningún problema. cabe destacar que a diferencia de otros ciegos que tienen amaurosis de lever, yo sí puedo ver un poco, si bien el amaurosis lo tienen muy pocas personas, de esas personas son muy, muy limitadas las que pueden ver un poco. tengo una vista del 15%, aunque no me sirve para casi nada, si puede ser útil en ciertas ocasiones, porque puedo distinguir luces, sombra, es decir me puedo dar cuenta cuando el día está soleado o nublado incluso, también ver las nubes en el cielo, pero todo esto sin color, para mí nada tiene color, pero el color no es oscuro, mas bien no distingo ninguno, todo es claro, como si el clor no existiera jaja. es como difícil de explicar.
hay muchos genes que pueden causar la amaurosis de lever. actualmente se está buscando cura en Estados Unidos y China, y ya se ha progresado, ya que se ha encontrado una posible cura que actualmente está en experimentación, con el gen rp65, pero ese no es mi caso. en mi caso el gen se llama AIPL1, y se cree y confirman muchos expertos que lo estudian que, una vez confirmada la cura del rp65 va a ser mucho más fácil encontrar una cura para otros genes, ya que como digo, mis ojos están sanos, solo es que la retia no funciona, pero es reparable y se está estudiando el fenómeno.
mientras tanto agradezco a la vida que or lo menos pueda ver un poco, si, es cierto que es tan limitada que es como no ver nada prácticamente, pero algo es algo, no es conformismo, es agradecimiento, algo es algo jaja.
y bueno, ese es mi caso, como digo somos demasiado pocos los que lo tenemos, si les interesa en google sale bastante info al respecto.
saludoos!

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317. Qhay,

Hola a todos.
Mi caso también es diferente a los de más, e incluso creo que soy el único, o no sé si hay más con lo que me pasó en mi país jaja.
Yo nací perfectamente, sin ningún problema. Nací con la vista perfectamente.
Pasaron 6 meses, y mi madre empezó a notar que yo al intentar mirar algo, mis ojos no se podían quedar quietos, osea, mis ojos se movían hacia todos los lados, sin enfocar algo en concreto.
Ella me llebó al doctor, en ese tiempo vivíamos en un pueblo, y el doctor le dijo que solo era que mis ojos se estaban adaptando.
Pasaron otros meses, y mi madre siguió notando lo mismo.
Esta vez, en vez de llebarme al hospital del pueblo, me llebó a la ciudad, y allí me hicieron un montón de exámenes, donde los diacnósticos arrojaron que tenía toxoplosmosis.
Un parásito, contagiado por el pelo del gato, que me estaba dañando algo de la retina.
Mi madre intentó buscar cura a eso, pero los doctores digieron que la tecnología no estaba lo suficiente avanzada para una operación, y que los medicamentos no funcionarían de nada.
Le digieron que esperara, que el parácito destrosaría otro poco de la retina, y que probablemente cayera dormido, o en estado de ivernación.
Pasó un año, y mi vista se fue perdiendo poco a poco. Mi madre me llebó a la ciudad para que me hicieran más exámenes, y según los doctores, el parásito se quedó en estado de ivernación, pero en algún momento podía despertar, y seguir haciendo daño.
Mi vista quedó casi nula. Solo puedo distinguir la luz de la oscuridad, y objetos grandes. Esto me ayuda un poco a la hora de moverme jaja.
Actualmente estamos esperando, que la tecnología, y la siencia avance, para ver si depronto sale una operación, o forma de recuperar la vista.
Saludos.

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318. google-home ,

una cosa en el ojo, me da miedo :v

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319. Qhay,

E, a mí no me da miedo, seguramente es porque no me pongo a pensar mucho sobre eso :D

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320. google-home ,

te imajinas una cosa moviéndose y comiéndose todo ahí... buagjjggjj

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321. Qhay,

Lol jajajja, supongo que pensándolo de esa forma, si que da un poco de miedo jaja.

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322. google-home ,

¿si, y que te despierte esa cosa en medio sueño y te empiece a comer todo?

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323. Qhay,

EE, supongo que no sentiré nada, no sé.

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324. el-serpiente ,

cuestión de esperar a que despierte. cuando lo notes salir de tu globo ocular nos cuentas a ver que pasa. :p

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325. Qhay,

Hm, cállate Jace_Herondale, mejor ve a llorar por tu esposa, lilip, que ahora solo es un montón de pedazos. OK NO jajaja.

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326. el-serpiente ,

callese señorito agua. aguante ser lightwood :p

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327. Qhay,

Nunca, eres muy manipulable. ¡Aguante ser agua! Jaja.

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328. la_serpiente ,

a mí me pasó lo mismo que a @Qhay pero la diferencia es qué yo perdí la vista completamente, me pasó en como 2 o 3 meses, no sé si tengo algún parasito y que más? A, sí. A mí sí me operaron, pero no salió no sé qué bien, y perdí la vista. Luego mis primeros 2 años de vida o bueno para no exagerar 1 y algo lo pasé en hospitales, me llevaron en diferentes países e igual, nada se podía hacer y ni creo que se podrá. Pero me gusta más así, creo que es por la "rutina"/"costumbre" o como le quieran decir

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329. el-serpiente ,

aguante ser ciego y no querer volver a ver. y también aguante ser manipulable. a no eso no. mejor sh qhaycito y vuelva al ataúd de sebastian. xd

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330. Qhay,

Jojoj. No sé, por una parte me gusta ser ciego, pero por otra parte no.

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