Este mensaje ha llegado hace unas horas a la lista tifloclub-utlai, escrito por la esposa del protagonista. Cualquiera de nosotros podría morir así. Cualquiera de nuestros familiares podría sufrir así. Cuando te vacunas tú, los proteges a ellos y reduces la posibilidad de que se repita una historia como esta. Descansa en paz, Martin. Que tu muerte sirva para que no haya más como esta.
Asunto: [tifloclub-utlai] Aviso de fallecimiento
Mensaje: Martin llegó hasta los 62 años. Un record. Vivimos treinta años juntos y no me arrepiento de haberlo elegido. Era él, siempre fue él, el amor de mi vida.
Tuvo una neumonía por aspiración, que progresó bastante rápido. Un día se sentía un poco débil y con una molestia difusa, tenia buena saturación de oxígeno, así que nos quedamos tranquilos, podía ser cualquier cosa, pero al día siguiente vino el médico de la internación domiciliaria, visita de rutina y ya lo encontró con baja saturación de oxígeno, que cada vez bajaba más, entonces llamamos a la ambulancia. Estuvo dando vueltas 9 horas, sin suero, deshidratado, (eso ya hubiera podido matarlo) y terminó muy lejos de casa, en la Clínica Modelo de Lanus, donde no aceptaron nuestro pedido de que se cumplieran los protocolos para personas con discapacidad internadas en contexto de pandemia, la ley que protege a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, la ley de Derechos del paciente, nada. No respondieron a los pedidos de informes que hicieron varias instituciones. Se negaron a consultar a su especialista en Disautonomía y ni siquiera aceptaron leer la epicrisis de la internación anterior, para ver qué enfoque había funcionado antes.
Nuestra sugerencia fue que estuviera aislado en una habitación, con una persona de apoyo o cuidador, con todos los elementos de protección, como marca el protocolo correspondiente del Ministerio de Salud. Se negaron y como no sabían que hacer con él, lo ingresaron en Terapia Intensiva. Cualquier sugerencia de mi parte, como que lo llamasen por el nombre y le explicasen qué iban a hacer, fue respondida con violencia. "AQUÍ NO HACEMOS LAS COSAS ASÍ, NO HAY EXCEPCIONES", "NO PUEDO PERDER TIEMPO CON UN SOLO PACIENTE", "SEGURO QUE ESOS PROTOCOLOS LOS ESCRIBIÓ GENTE QUE NO SABE NADA". Le hicieron una cirugía en la misma cama de Terapia Intensiva, sin ambiente estéril.
Lo vi una sola vez, lo habían pasado a una habitación (sin colchón anti escaras) antes de la segunda cirugía y me pidieron que fuera. Luego, cuando expliqué que yo casi no veía ni podía moverme y no podría ayudarlo en caso de emergencia, que por favor mi asistente se quedara cerca, me contestaron que sí no podía valerme, hubiera mandado a alguien que sí pudiera. Les dije que era ilegal su forma de proceder y se me rieron en la cara.
Ya casi no podía hablar, un pulmón no funcionaba, la primera cirugía estaba mal hecha y no daban con el antibiótico adecuado. Como me explicó su médico, eso no era Covid, el Covid es siempre bilateral. Me dijo que lo consideraban caso sospechoso, pero que ya llevaba dos hisopados negativos. Le dije que suponía que con dos hisopados negativos y la observación clínica de su médico, suponía que no era. Nadie me dijo que esa era un área de Covid y que tenía que llevar protección especial. Él tenía miedo, pero yo le recordé que no era su primera cirugía. Y tomé su mano hasta que se fue.
Como la sala donde debía esperar yo, era inaccesible, me mandaron a una sala de espera de consultorios externos. Cuando salió el cirujano, dijo que había encontrado "algo raro, que podía ser cualquier cosa." Se le notaban las ganas de huir. Supe que era un área de Covid cuando intenté recuperar sus pertenencias, cosas que solamente tienen valor para nosotros.
A los dos días me confirmaron que se había contagiado de Covid. Ya se sabia que era una sentencia de muerte. Recién el día anterior a su muerte, un médico más humano me contó que gritaba mi nombre y le pude pedir que le dijera que mi asistente y yo estábamos bien, sin síntomas de Covid. No sé si murió sin saber si yo vivía o no. A la madrugada siguiente, me llamó otro médico para anunciar su fallecimiento. Intenté grabar un audio para su mamá, pero me lo impidió a los gritos. Violencia hasta el final.
Ahora debo esperar. La Covid asintomática puede tener secuelas neurológicas a largo plazo, se llama Covid Larga o síndrome post Covid.
No conocí una sola historia de una persona con discapacidad internada con Covid cuyos Derechos y cuya dignidad fueran respetados, salvo un lugar, el Hospital Durand, donde atiende nuestro kinesiólogo, quien, con paciencia, le fue explicando a la jefa de servicio cómo debía hacerse.
Hay cientos de casos de violencia capacitista (según la cual, la persona vale por su capacidad y no vale si tiene discapacidad, expectativa de menor calidad de vida) La idea de que existan expertos con discapacidad les parece algo imposible. Seguro que hay muchos más que no conozco, que nunca salieron en el diario.
Martin Balbinder era un hombre extraordinario. Además era mi amor, siempre lo será, pero ayudó y enseñó a mucha gente. Que su muerte sea un NUNCA MÁS A LA VIOLENCIA MÉDICA CAPACITISTA. Nunca más una persona con discapacidad que muere porque no se respetan los instrumentos legales vigentes, que es tratada con desprecio porque no tiene un título en medicina ni un familiar puesto en riesgo, sin información adecuada para tomar decisiones sobre la vida o la muerte de un ser querido. Por supuesto que sé que los médicos la pasan mal, pero eso no puede convertirse en violencia contra el más débil. No pueden estar por encima de la Ley porque no les gusta y les complica los procedimientos. Que mi dulce amor no muera en vano.
NUNCA MÁS
NuncaMásViolenciaMédicaCapacitista
DivertadDivertadDivertad
NadaSobreNosotrosSinNosotros
NoNosHanVencido
Paula Maciel